Welche seltenen Krankheiten und welche Therapiemöglichkeiten gibt es?
Seltene Krankheiten sind gar nicht so selten. Die Seite informiert zu Krankheitsbildern und Therapien, aber auch über Selbsthilfe und Forschungsstände.
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ProRaris ist der Dachverband für Patientenorganisationen von Menschen mit einer seltenen Krankheit. Zudem unterstützen wir isolierte Kranke, die von keiner Organisation vertreten werden. ProRaris setzt sich für einen gleichwertigen Zugang zur Versorgung für alle ein. Auch wacht ProRaris darüber, dass die Umsetzung des Nationalen Konzepts Seltene Krankheiten den Interessen der Betroffenen entspricht. Um dies zu erreichen, arbeitet ProRaris als Schlüsselpartner bei der Umsetzung der Massnahmen mit und bringt
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Marfan Hilfe (Deutschland) e.V.: Der Verein für Menschen mit Marfan - Syndrom oder anderen mikrofibrillären Erkrankungen. (Selbsthilfegruppe) MFS: Eine genetisc
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